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Congreso sobre gangliosidosis. Mas info

Un momento emotivo en nuetra 1ra Jornada

Ella es Samara hermana de Facundo y de Giuliana. Dos guerreros que enfrentan una enfermedad neurodegenerativa llamada Tay-Sachs, una de esas enfermedades raras, tan poco frecuentes que poco se sabe, que poco se habla y que casi nadie conoce.

Samara creció sabiendo que su infancia sería distinta. Mientras otros niños jugaban sin preocupaciones, ella aprendió a entender horarios de medicación, aparatos médicos, y silencios cargados de preocupación. Aprendió a mirar a sus hermanos con un amor tan grande que no cabía en su pecho, pero también con la angustia de no saber cuánto tiempo podría tenerlos cerca.

En sus palabras, sencillas pero profundas, nos mostró una realidad que muchas veces queda invisible: la de los hermanos. Los que acompañan, los que cuidan, los que crecen más rápido de lo que deberían porque la vida se los pide. Los que aprenden a celebrar cada pequeño logro, cada sonrisa, cada día sin dolor.

Samara nos contó que hubo momentos de miedo, de enojo y de tristeza… pero también de risas, de juegos adaptados, de abrazos eternos y de aprendizajes que no se enseñan en ningún libro. Aprendió que el amor se mide en gestos: en sostener una mano, en cantar una canción para calmar un llanto, en inventar un juego para distraer el dolor.

Nos conmovió escuchar, “Ellos me enseñaron a ser más fuerte, a valorar la vida, a no quejarme por cosas pequeñas. Y me enseñaron que lo más importante es el amor que dejamos en los demás.”

Samara nos abrió los ojos a una verdad que pocas veces se nombra: los hermanos también llevan cicatrices invisibles. Ellos crecen con el peso del diagnóstico, con el miedo a perder, con el rol de cuidadores silenciosos… pero también con un corazón inmenso, capaz de amar sin medida.

Su testimonio no solo es un homenaje a Facundo y Giuliana, sino también a todos los hermanos y hermanas que caminan al lado de un paciente con una enfermedad rara. Ellos son parte fundamental de esta historia, y su voz merece ser escuchada.

Gracias, Samara, por prestarnos tus palabras. Gracias por mostrarnos que, incluso en medio del dolor, existe la luz. Esa luz que nace del amor y que ni la enfermedad ni la muerte pueden apagar.

Caminata por las EPOF

Cada 28 de febrero el mundo entero se une para conmemorar el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una fecha que invita a la reflexión, la visibilización y, sobre todo, a la unión de quienes conviven día a día con estas patologías, junto a sus familias y comunidades.