Somos una organización sin fines de lucro fundada por familias, para familias. Acompañamos, visibilizamos e impulsamos la investigación que lleve a una cura definitiva en Argentina.
"No somos médicos ni investigadores. Somos padres, madres y voluntarios que un día recibieron la peor noticia de sus vidas, y decidieron no quedarse solos."
En 2018, Alejandra y Luis recibieron el diagnóstico de dos de sus cuatro hijos con Tay-Sachs. Junto a otras familias afectadas, fundaron CUTASA — la primera organización latinoamericana dedicada al acompañamiento de familias con estas enfermedades neurodegenerativas.
Hoy trabajamos con una misión clara: mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan este diagnóstico y construir el camino hacia una investigación y cura definitiva en Argentina.
Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades neurodegenerativas, hereditarias y sin cura actual. El conocimiento es el primer paso hacia la detección precoz y el acompañamiento.
Enfermedad por depósito lisosomal causada por la deficiencia de hexosaminidasa A. Los gangliósidos GM2 se acumulan en el sistema nervioso, produciendo una degeneración progresiva e irreversible del cerebro. Afecta principalmente en la primera infancia.
Leer másSimilar al Tay-Sachs, con defecto en ambas hexosaminidasas A y B. Las mutaciones en HEXB impiden la degradación de GM2 y otros glicolípidos, generando acumulación en el sistema nervioso y en órganos como riñones, hígado y bazo.
Leer másMás de 8.000 enfermedades distintas. El 80% tiene origen genético identificado y el 75% aparece en edad pediátrica. Colectivamente representan entre el 6 y 8% de la población. Ninguno de nosotros está completamente protegido.
Leer másDiseñamos un programa de acompañamiento integral porque entendemos que cada familia es un sistema único, con sus fortalezas y dificultades. Desde el diagnóstico hasta cada nuevo desafío, no estás solo.
Acompañamiento psicológico individual y familiar para transitar cada etapa con herramientas adecuadas, haciendo foco en la salud emocional de toda la red familiar.
El arte como vía terapéutica para transformar el dolor, la incertidumbre y la impotencia en energía de equilibrio y bienestar. Una herramienta para conocernos y sanar.
Abordaje integral de los síntomas físicos, emocionales, sociales y espirituales. Cada familia es única; los cuidados respetan su mirada, creencia y necesidad.
Actualizaciones sobre investigaciones y terapias génicas en desarrollo. Capacitación de profesionales de salud, educadores y autoridades para la detección precoz.
Cada historia es única. Contarlas visibiliza, conmueve y despierta conciencia. Quizás algún día inspire a más profesionales a buscar la cura.
"Nos tocó vivir dos veces esta terrible experiencia. Ezequiel vivió cinco años y medio. Rocío, tres años y medio. Los amamos con el alma. Los seguimos honrando con cada paso. Porque su paso por esta vida dejó huellas imborrables."
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"Sus hijos tienen Tay-Sachs — enfermedad neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento. Verso que tuvimos que aprender, asumir y caímos y nos volvimos a levantar. Facu sigue siendo el superhéroe que siempre fue."
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"Se fue como un héroe, habiendo dado una batalla inmensa, con una entereza que desarma. Hoy me toca seguir, con el alma rota, pero de pie. Porque el amor que él me dio me obliga a transformar el dolor en fuerza."
Leer historia completaTrabajamos junto a las organizaciones internacionales más importantes en la lucha contra el Tay-Sachs y el Sandhoff. La colaboración global es clave para acelerar la investigación y brindar apoyo a las familias sin importar dónde se encuentren.
National Tay-Sachs & Allied Diseases Association. Fundada en 1957, es la organización internacional líder en investigación, apoyo a familias y defensa de políticas públicas relacionadas con el Tay-Sachs, Sandhoff y gangliosidosis GM2 aliadas.
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Coalition Against Tay-Sachs. Una organización internacional comprometida con el financiamiento de investigación científica y el acompañamiento a familias afectadas por el Tay-Sachs y enfermedades aliadas en todo el mundo.
Visitar sitio webCada peso que donás se convierte en acompañamiento, investigación y esperanza. No hay cura aún — pero con tu apoyo, podemos acercarla.
Donar ahoraSi acaban de diagnosticar a un miembro de tu familia, sabemos lo que sentís. Muchas familias como la tuya transitan esta situación. Estamos acá para acompañarte.
"La información que encontrás en las redes no está controlada y es general. Cada caso es particular. Comunicate con nosotros."
