Detrás de cada diagnóstico hay una familia que lucha, ama y no se rinde. Estas son sus historias. Contadas en sus propias palabras.
Giuliana y Facundo son dos hermanitos que en el año 2018 fueron diagnosticados con la Enfermedad de Tay Sachs Juvenil de Inicio Tardío. Sus historias, contadas por su mamá, son las que dieron origen a la Fundación CUTASA. "Seguí pisando fuerte hija y dejando huellas tan marcadas que no haya quien las pueda borrar."
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Con Gael todo comenzó con derivaciones, con preguntas sin respuestas. La primera resonancia dejó una imagen confusa. Fue recién la especialista en metabolismo la que empezó a sospechar, y el camino se volvió cuesta arriba.
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Gennaro nació en 2019 con una energía y alegría que llenaban cada rincón de la casa. A los tres años, su andar se volvió inestable. El 15 de febrero de 2024 recibieron el diagnóstico que cambió todo: Tay-Sachs.
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Malena nació en apariencia como cualquier otro bebé. A los cinco meses, el instinto materno decía que algo no estaba bien. Fue en el Hospital Garrahan donde escucharon, por primera vez, la palabra Sandhoff.
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"En ella se refleja tu hermosura, tu inocencia… cuando aún esa enfermedad te permitía ver el mundo y regalarnos una sonrisa. Me quedé con tantas ganas, hija, ganas de escuchar tu voz por primera vez."
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Agustín nació en 2016 con una fuerza y ganas de dar batalla a una enfermedad que se despertara a lo largo de sus primeros meses. Su dulzura y carácter tan suave hacen que todo el resto pase a un segundo plano.
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Matías nos dejó en marzo de 2018 cuando tenía 4 años. En sus 4 añitos de vida, nos llenó de un amor infinito y nos enseñó a apreciar la vida con otros ojos. Hoy su luz brilla por siempre en nuestros corazones.
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Dos hermanas, el mismo diagnóstico. A los 13 años de Antonella confirmaron Tay-Sachs. Al estudiar a sus hermanos, descubrieron que Magalli también estaba afectada. Una familia que vive permanentemente pendiente de sus hijas.
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Carolina fue una de las primeras madres en Argentina en enfrentar el Tay-Sachs, hace 33 años, casi en soledad. Perdió dos hijos — Ezequiel y Rocío — separados por casi una década. Su historia es la de una lucha que nunca se apagó.
Leer su historiaCada aporte, por pequeño que sea, contribuye a financiar la investigación y el acompañamiento de estas familias.