No somos médicos ni investigadores. Somos padres, madres y voluntarios que decidieron transformar el dolor en acción. Desde 2018, acompañamos a familias que enfrentan lo que nosotros también transitamos.
En el año 2018 Alejandra y Luis tuvieron la peor noticia que se puede tener: dos de sus cuatro hijos fueron diagnosticados con Tay-Sachs. Decidieron, junto a otras familias afectadas, crear CUTASA.
Viendo que se trataba de una patología rara poco frecuente, de la que poco se hablaba y casi nada se sabía, sin cura ni tratamiento, se unieron en torno a una convicción: nadie debería atravesar esto solo.
CUTASA nació como una organización sin fines de lucro dedicada al apoyo y la contención emocional ante tan difícil diagnóstico. Hoy es la primera organización latinoamericana que acompaña a familias afectadas por estas enfermedades neurodegenerativas.
Promovemos la educación y concientización acerca de estas enfermedades y su impacto en la comunidad. Trabajamos con un programa de acompañamiento integral, con redes de apoyo, información científica actualizada y vínculos con la comunidad médica nacional e internacional.
Participamos en congresos internacionales, organizamos el primer Congreso Argentino de Gangliosidosis, y construimos vínculos con organizaciones de todo el mundo que comparten nuestro objetivo: una cura definitiva.
Apoyar y orientar a pacientes con Tay-Sachs y Sandhoff y a sus familias para lograr una mejor calidad de vida. Promover tareas de investigación científica y mantener una base de datos actualizada de pacientes para asegurar la mejor atención posible.
Lograr que en Argentina se realicen investigaciones sobre estas enfermedades poco frecuentes, desarrollando ensayos clínicos para prevenir, diagnosticar y tratar, con el objetivo final de una cura definitiva.
Actuamos con ética, comunicación constante y participación entre diversos sectores de la sociedad. Sostenemos nuestra labor con responsabilidad y un compromiso de largo plazo con las familias y la comunidad científica.
Entendemos que es fundamental para los niños y niñas afectadas y su red de contención el sostén emocional a lo largo de todo el proceso. Diseñamos un programa integral que acompaña a cada familia desde el momento del diagnóstico, transitando cada etapa con sus particularidades. Cada familia es un sistema único.
Ofrecemos información que ayuda a la familia a entender cada proceso y cambio, como así también orientación sobre las reacciones emocionales normales y esperables, y cómo transitarlas. Todo esto adaptado a las fortalezas y dificultades de cada grupo familiar.
Acompañamiento psicológico tanto al grupo familiar como a miembros específicos, a fin de brindar herramientas adecuadas para transitar cada etapa. Hacemos foco en la salud emocional de toda la red familiar, entendiendo que el diagnóstico impacta a cada integrante de manera diferente y en distintos momentos.
Creemos que la adecuada expresión de las emociones es fundamental para lograr estados emocionales más sanos. El arte terapia utiliza el arte como vía terapéutica para tratar miedos, bloqueos y pensamientos que agobian. Permite conocernos más y transformar el dolor, la incertidumbre y la impotencia en energía de equilibrio.
Los cuidados paliativos buscan ayudar a sentirse mejor. Previenen o tratan síntomas y efectos secundarios de la enfermedad. También abordamos problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales, teniendo siempre presente la mirada, creencia y necesidad de cada red de contención familiar.
Cada familia posee una situación única y compleja. Trabajamos para conocer su contexto social, económico y sanitario a fin de asesorar sobre opciones de mejora, poner a disposición las redes disponibles y ser el vínculo con organismos e instituciones para lograr la mejor atención posible.
Brindamos a las familias la información necesaria para entender, conocer y apropiarse del conocimiento en desarrollo en el mundo. Asesoramos sobre profesionales, centros de atención, insumos y toda duda que vaya surgiendo en las diferentes etapas que las familias transitan.
En Argentina, la Enfermedad de Tay-Sachs y Sandhoff son poco conocidas tanto por la población general como por nuestro sistema de salud. Desde CUTASA asumimos un fuerte compromiso con la difusión y la capacitación de los distintos actores sociales.
Capacitamos a médicos, docentes y autoridades del sistema de salud y gubernamentales. Es fundamental para trabajar en red en la detección precoz y el posterior acompañamiento de los pacientes y sus familias.
Brindamos charlas en colegios y espacios de interés comunitario. Proveemos información y herramientas para la detección y el acompañamiento de la enfermedad desde los espacios educativos y públicos.
Seguramente te sientas aturdido/a, abrumado/a. Es un momento difícil donde muchas emociones se ponen en juego. Es importante que sepas que no estás solo/a — muchas otras familias transitan esta situación.
"La información que encontrás en las redes no está controlada y es general. Cada caso es particular. No necesariamente lo que veas será lo que transita la persona de tu entorno."
Contactate con nosotros. Nuestra fundación está conformada por familias que transitaron lo que estás viviendo ahora. Entendemos la angustia y lo difícil que es transitarlo solo/a.
Si no estás listo/a para hablar, envíanos tu contacto y te ayudaremos mandando información sobre la enfermedad y los pasos a seguir, para que tengas una guía que te acompañe.
¿Tus emociones te desbordan? Es normal y esperable. Dejanos tu nombre, teléfono y horario de contacto y a la brevedad nuestro equipo se comunicará para brindarte contención.