Encuentro en la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales – UBA
El 28 de febrero de 2024, en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), se llevó a cabo un importante Encuentro de Concientización y Articulación en la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA). El evento reunió a una amplia diversidad de participantes: pacientes, familiares, asociaciones de la sociedad civil, estudiantes, becarios, investigadores, y profesionales del ámbito de la salud humana y la investigación científica.
Esta fecha, conmemorativa a nivel mundial, busca visibilizar a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, sus desafíos cotidianos, y la necesidad urgente de fortalecer redes de diagnóstico, acceso al tratamiento, y apoyo interdisciplinario en el sistema de salud.
la Fundación Cutasa, junto a asociaciones locales que trabajan en la temática de enfermedades raras, tuvo un rol destacado en la presentación de la mesa de trabajo interinstitucional “mesa EPOF”, acompañada por autoridades y referentes del ámbito municipal de Almirante BrownDurante el espacio, se abordaron propuestas de acción conjunta, estrategias de sensibilización, y la necesidad de políticas públicas específicas para las personas afectadas por EPOF. Asimismo, se compartieron testimonios en primera persona que pusieron de relieve los desafíos que enfrentan las familias ante la falta de diagnóstico oportuno, el desconocimiento generalizado y las barreras en el acceso a tratamientos adecuados.
Este encuentro no solo fortaleció el vínculo entre la comunidad científica, las organizaciones de pacientes y el sector público, sino que también reafirmó la necesidad de impulsar: Campañas sostenidas de concientización en espacios educativos y de salud, Formación profesional especializada en EPOF, Desarrollo de registros epidemiológicos que permitan dimensionar el alcance de estas enfermedades, Promoción de la investigación y el acceso equitativo a tratamientos innovadores, Articulación entre niveles municipales, provinciales y nacionales
La Fundación Cutasa continúa su compromiso con la visibilidad, el acompañamiento y el empoderamiento de las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes, promoviendo espacios de diálogo, formación y participación activa.