Agustín nació en 2016, con una fuerza y ganas de dar batalla a una enfermedad que se despertara a lo largo de sus primeros meses de vida.
Enfermedad llamada Tay Sachs, sin cura y neurodegenerativa.
A veces se sentaba solito, a veces con ayuda pero solo un ratito, le encantaba estar rodeado de almohadones que le dieran sostén. Su cabecita le pesaba mucho y crecía un poquito más de la cuenta. No le llamaba mucho la atención agarrar las cosas por sus propios medios, como así tampoco mantener su mirada fija en alguien o en algo. Comer también le costaba y mucho su deglución. Por lo que comenzó alimentándose por sonda nasogástrica y hoy lo hace mucho mejor con su botón gástrico, el cual ha mejorado su calidad de vida ampliamente.
Su dulzura y su carácter tan suave hacen que todo el resto pase a un segundo plano. Porque él tiene otras fuerzas. Fuerzas que guarda para usarla cuando lo requiere su salud. Por una neumonía, por una fractura, por una infección, por una pequeña fiebre, por convulsiones…
La base de su alimentación es una dieta cetogénica, que gracias al amor y contención que recibe de sus doctoras lo van guiando a una mejor calidad de vida.
Si lees varias veces CALIDAD DE VIDA, estás leyendo bien. Es lo único que buscamos en Agustin, además de darle todo nuestro amor diariamente y gracias al cuidado que recibe amorosamente de sus enfermeras.
Agustín es AMOR del bueno y puro.
Ojalá algún día llegue la cura para esta cruel enfermedad que nos toca de cerca. No sé si Agus llegará a ese maravilloso día, pero estamos seguros que este es el principio de un enorme camino que recién comienza con CUTASA en Argentina.
Por más científicos y compañías comprometidas en el tiempo para que se estudie esta enfermedad que está encontrando a varios chicos en diversas partes del mundo.