Cómo todas las cosas de la vida, el destino hizo que dos personas se unieran por amor, (Mauricio Ortega y Miriam Maradei), y fruto de dicho amor nacieron tres hermosos hijos María Antonella (15), Maximiliano Gabriel (12) y Magali Aylén (5), los tres nacidos con embarazos hermosos que fueron disfrutados a cada momento por Miriam y Mauricio, sin haber existido ninguna complicación, habiendo sido los tres con parto natural. Cuando Antonella comenzó a cursar su etapa de jardín de infantes, se comenzaron a notar en ella algunas dificultades en su aprendizaje, como papás observamos torpeza en su caminar, cómo así también en sus tiempos de aprendizaje, lo pedagógico era más lento que el resto de los niños.
Al principio creímos que era solo tiempo de maduración, pero al transcurrir el tiempo se pudo ver que Antonella no llegaba a realizar las consignas dadas por los docentes, cosa que generaba en ella situaciones de enojo, y nosotros como papás al no saber que le estaba sucediendo, creíamos que era solo cuestión de tiempo de maduración en la nena, y la acompañamos con mucho amor y comprensión en ese entonces con su hermano Maximiliano.
Pero ya para el ingreso a 1er. Grado de la escuela, esas complicaciones que uno pensaba que era cuestión de “tiempo”, empezaron a ser aún más marcadas, lo que nos generó como papás, una enorme preocupación, ya que eso que parecía normal, ya no lo era. Comenzó a frecuentar con profesionales de la salud como ser en (Lic en) Psicología y Psicopedagogía, pero Antonella a medida que pasaba más el tiempo se iba desmejorando, entrando en una etapa en la cual comenzó a tener episodios de mucha irritabilidad ante cada frustración, momentos en los cuales también se la convocaba y no respondía a ello, dando pautas cómo que no escuchaba, fue ahí que ya preocupados por la situación, y para los 6 años de Antonella comenzamos a frecuentar con especialistas en neurología, la recorrida fue muy larga en esta rama, ya que hemos tenido neurólogos que nos dijeron que éramos “papas exagerados”, con la nena, y otros excelentes que descubrieron en ese entonces que Antonella padecía epilepsia con ausencias, por eso era que no respondía cuando por momentos se la convocaba.
Las ausencias, fueron medicadas con antiepiléptico siendo controlada por ello, pero las cuestiones en ella no habían cesado, y continuamos con la búsqueda de un diagnóstico en Antonella por parte de cuánto profesional nos presentaban. Realizamos numerosos estudios de mucha complejidad, sin llegar a nada en concreto.
Anto, continuaba perdiendo funciones motrices, control de esfínter, lecto-escritura, y se asustaba al salir a la calle ante los ruidos normales de la vida cotidiana como ser bocinas, ambulancias, automóviles, gritos de personas, etc, Esta situación nos preocupó aún más, pero nuestra búsqueda continuaba para llegar a ver lo que sucedía y en medio de toda esa situación era importante contener a Maximiliano, que con ya 6 años de manera natural comprendía que algo estaba pasando con su hermana, y a pesar de su corta edad se mostraba comprensivo hacia nosotros sus padres.
Ya para los 10 años de Anto, tuvimos una hermosa noticia que una nueva hermanita iba a llegar a la familia, Magali Aylén, ella también curso un hermoso embarazo, con parto normal y crecimiento acordé a su edad.
Para los 13 años de Antonella y luego de una recorrida innumerable de neurólogos y sin tener hasta ese momento ningún diagnóstico, nos recomendaron ver al Dr. Hernán Amartino, que para nosotros, en ese momento, era ir a ver un especialista más, pero este doctor nos indicó hacer un estudio de sangre que dió como resultado que Antonella padecía Síndrome de Tay SACHS, y nos explicó de que se trataba esa enfermedad. Fue un golpe durísimo en nuestras vidas, por saber que nada se podía hacer para impedir que el deterioro en Antonella avanzara y sabiendo que se trataba de una enfermedad genética, inmediatamente se les realizó el estudio a Maximiliano y Magali, oportunidad que volvimos a tener un segundo golpe al enterarnos que Magali también era portadora enferma, y a partir de allí, y como lo hacemos en la actualidad, vivimos permanentemente pendientes de las necesidades que van presentando nuestros hijos, dándoles todo el amor y aprendiendo a vivir y disfrutar cada instante en la vida de ellos, Antonella hoy necesita de la asistencia permanente por parte de nosotros como padres, ya que sus pérdidas a lo largo de estos años fueron devastadoras, presenta complicaciones deglutorias, pérdida total de habla y estabilidad motriz, pero el amor de familia hace que tanto Antonella, Maximiliano y Magali, quien también comenzó a tener las dificultades que su hermana, tengan una calidad de vida en un entorno de mucho acompañamiento y comprensión por quienes los amamos de manera incondicional.