Barrileteada por la Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)
El domingo 29 de octubre del 2023, la Fundación Cutasa, en articulación con asociaciones de pacientes y con el apoyo del Municipio de Almirante Brown, llevo a cabo una barrileteada abierta a toda la comunidad, en el marco de una jornada nacional dedicada a visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
La actividad tendrá lugar en la Granja Educativa Municipal, un espacio pensado para el encuentro familiar, la educación y la inclusión. A lo largo del día, se realizaron distintas acciones de concientización y difusión sobre más de 6.000 enfermedades poco frecuentes, que en conjunto afectan a aproximadamente el 10% de la población mundial.
Las Enfermedades Poco Frecuentes son patologías que se presentan en menos de 1 de cada 2.000 personas. A pesar de su baja prevalencia individual, en su conjunto impactan de manera significativa en la vida de millones de personas. Son mayormente genéticas, crónicas, discapacitantes, progresivas y muchas veces difíciles de diagnosticar.
Además, el 75% de las EPOF aparecen en la infancia, lo que representa un gran desafío para los sistemas de salud, las familias y las comunidades. Muchas de ellas no cuentan con tratamientos específicos, lo que incrementa la vulnerabilidad de quienes las padecen.
Algunas de las enfermedades que se buscan visibilizar en esta jornada incluye: Tay-Sachs, Sandhoff, Anemia de Fanconi, Mucopolisacaridosis, Síndrome de Deficiencia de Glut1, Enfermedades Mitocondriales, entre muchas otras.
¿Por qué una barrileteada?
La barrileteada es una propuesta simbólica y accesible: elevar un barrilete al cielo como forma de dar visibilidad, de unirnos por una causa común, y de generar un espacio de diálogo, reflexión e inclusión. A través de este gesto colectivo buscando Informar y sensibilizar a la sociedad sobre las EPOF, promover el derecho a un diagnóstico temprano, tratamiento y atención adecuada, fortalecer redes de acompañamiento y contención familiar, dar voz a quienes conviven con estas patologías, muchas veces invisibilizadas
Durante la jornada tuvimos
✔️ Stands informativos de organizaciones
✔️ Actividades recreativas para niños y niñas
✔️ Talleres de barriletes
✔️ Espacios de testimonio e intercambio
✔️ Barriletes disponibles para quienes no lleven el propio