Inauguración de la Fundacion, Centro de Referencia de Enfermedades Poco Frecuentes
El 23 de septiembre de 2023 quedará grabado en la memoria de muchas familias. Ese día, la Fundación CUTASA dio un paso histórico con la inauguración oficial de su Centro de Referencia de Enfermedades Poco Frecuentes, ubicado en Virrey Vértiz 5152, localidad de San José, partido de Almirante Brown, provincia de Buenos Aires.
El acto contó con la presencia de autoridades municipales, referentes de la salud, representantes de la comunidad y, sobre todo, de familias que conviven a diario con enfermedades raras. La emoción estuvo presente en cada palabra y en cada aplauso, porque lo que se celebraba no era solo la apertura de un edificio, sino la materialización de años de lucha, de trabajo incansable y de sueños compartidos.
Este nuevo espacio nace con un objetivo claro: acompañar a las familias que enfrentan patologías poco frecuentes, en particular las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, pero también brindar apoyo a quienes atraviesan realidades similares con otras enfermedades raras. Se trata de un refugio de orientación, contención emocional y acompañamiento integral, en un contexto en el que muchas veces las familias se sienten solas, incomprendidas y sin respuestas dentro del sistema de salud tradicional.
El Centro de Referencia busca ser mucho más que un lugar físico: quiere convertirse en un punto de encuentro y esperanza. Allí se ofrecerá información confiable, asesoramiento especializado, actividades de concientización y espacios de escucha activa, donde cada familia pueda sentirse parte de una red que entiende y comparte su dolor, sus luchas y también sus pequeñas victorias cotidianas.
Uno de los grandes desafíos de las enfermedades poco frecuentes es la falta de visibilidad. Al tener baja prevalencia, suelen ser invisibilizadas, dejando a las familias sin recursos, sin tratamientos específicos y sin profesionales formados para atenderlas. Por eso, este centro no solo tiene un valor social, sino también simbólico: representa el reconocimiento de una causa justa, la de dar voz y lugar a quienes muchas veces no la tienen.
Además, la iniciativa busca impulsar redes de apoyo entre familias, generar espacios de capacitación para profesionales de la salud y promover la investigación que, algún día, pueda abrir las puertas a nuevos tratamientos o a la tan anhelada cura. Cada acción dentro del centro tiene un mismo horizonte: mejorar la calidad de vida de los pacientes y acompañar con empatía a quienes los rodean.
Durante la inauguración, se respiraba un clima de profunda gratitud. Cada palabra de agradecimiento reflejaba la historia de tantas madres, padres y hermanos que, en medio del dolor y la incertidumbre, decidieron transformar su experiencia en acción. Porque CUTASA no es solo una organización: es el resultado de la unión de familias que se niegan a rendirse, que luchan por sus hijos y que extienden la mano a quienes llegan con la misma angustia y las mismas preguntas que ellos tuvieron alguna vez.
Desde la Fundación queremos agradecer de todo corazón a todos los que hicieron posible este sueño: a quienes colaboraron con su trabajo, a los que acompañaron con su presencia y a los
que, día a día, nos inspiran con su fortaleza.
Este Centro de Referencia es, sin dudas, un faro de esperanza. Un espacio donde el dolor se transforma en unión, donde la soledad se convierte en comunidad y donde cada historia de vida nos impulsa a seguir luchando por un futuro más justo para todas las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.