Malena nació en apariencia como cualquier otro bebé, envuelta en amor, esperanzas y sueños. Pero a los cinco meses, algo dentro mío, ese instinto que sólo una madre tiene, me decía que algo no estaba bien.
Los médicos intentaban calmar mis dudas: «es vaga», «ya va a aprender», «cada niño tiene su tiempo». Pero yo sabía. Yo sentía que había algo más.
Con el paso de los días, Malena comenzó a deteriorarse. Los problemas respiratorios se volvieron frecuentes. Alimentarla era cada vez más difícil. En nuestra provincia, Mendoza, durante más de un año, los diagnósticos eran vagos, sin respuestas claras. La frase más repetida: “retraso madurativo”.
Pero mi hija empeoraba. Y yo no iba a rendirme.
Finalmente, la derivaron de urgencia al Hospital Garrahan, en Buenos Aires. Allí le colocaron un botón gástrico, luego una traqueotomía. Las convulsiones eran incontrolables. Su cuerpito luchaba minuto a minuto. Fue en ese lugar donde escuchamos, por primera vez, una palabra que no conocíamos: Sandhoff.
Un nombre extraño, una enfermedad cruel, rara, devastadora y lo más doloroso que una madre puede oír: es una enfermedad que no tiene cura.
Volvimos a casa con el alma en mil pedazos, pero con toda la fuerza que pudimos reunir. Porque Malena nos necesitaba. Y ella, con apenas tres años, nos enseñó lo que significa resistir con amor. Cada día abría sus ojitos, y en ellos había lucha, pero también luz. Era nuestra guía, nuestro motor.
Contamos con la ayuda de una obra social que nos permitió tener internación domiciliaria. Agradezco eso profundamente, porque cuidar a un hijo las 24 horas, sin descanso, es una tarea heroica y agotadora.
No podés cerrar los ojos. No podés flaquear. Es una rutina marcada por la angustia constante, por la impotencia, por el dolor de verlos sufrir… y no poder salvarlos.
Pero lo hacés igual. Con amor, con coraje, con lágrimas secas de tanto caer. Porque ellos dependen completamente de nosotros, y nosotros vivimos por y para ellos.
Así pasamos un año y medio más. Sosteniéndonos como familia, velando por su salud, por su calidad de vida, por su dignidad.
Hasta que el 9 de noviembre de 2018, con apenas 3 años y 3 meses, mi Malena partió. Fue una neumonía, la misma amenaza que siempre rondó a causa de su enfermedad. Su cuerpito no aguantó más.
Y el nuestro, tampoco. Pero seguimos. Porque su paso por esta vida no fue en vano.
Hoy, con la voz quebrada pero firme, quiero gritarle al mundo que estas enfermedades existen y deben ser conocidas. No pueden seguir siendo invisibles. No podemos seguir siendo ignorados.
Necesitamos investigación, tratamiento, cura. Necesitamos que ningún otro niño sufra lo que nuestros hijos sufrieron.
Malena me enseñó todo: a luchar, a no rendirme, a amar sin medida y a ser la voz de quienes no pueden hablar.
Somos muchos. En distintos rincones del mundo. Y no vamos a callar. Porque nuestras historias valen. Y porque ellos merecen ser escuchados.