Él es Matías, nuestro pequeño gran guerrero, que nos dejó en marzo de 2018 cuando tenía 4 años. Empezamos a buscar el diagnóstico cuando Matías estaba por cumplir 10 meses y aun no lograba mantenerse sentado durante mucho tiempo. Siempre había sido “un bebe tranquilo y pancho”, pero a los 10 meses empezamos a preocuparnos seriamente, porque nos parecía que lo que le pasaba no tenía que ver solo con su personalidad.
El pediatra le dio lugar a nuestra inquietud como padres y nos indicó que hiciéramos una consulta con un neurólogo y que además, simultáneamente, empezáramos estimulación temprana con Matías.
En la primera sesión de estimulación temprana, la terapeuta que nos atendió nos pidió que le pasáramos todos los videos que teníamos de Matías desde su nacimiento hasta esa fecha. Ella los vio y se dio cuenta de que Matías había estado mejor en los meses anteriores. Se lo comunicó rápidamente a nuestro neurólogo, que también sospechaba de una enfermedad neurodegenerativa. Él nos mandó a hacerle a Matías los análisis neurometabólicos, que confirmaron el diagnóstico de Tay Sachs. Matías tenía un año recién cumplido cuando recibimos la noticia.
Desde el diagnóstico hasta su fallecimiento, tuvimos que afrontar algunas situaciones muy duras y difíciles pero pudimos transitarlas con paz y acompañados. Tuvimos el apoyo de nuestras familias y amigos y la guía profesional de médicos empáticos. En este proceso fue fundamental también la ayuda y la orientación que recibimos de otras familias del mundo que habían pasado por lo mismo. Sin toda esta contención, no sabemos cómo hubiéramos hecho.
En sus 4 añitos de vida, Mati nos llenó de un amor infinito y nos enseñó a apreciar la vida con otros ojos. Hoy su luz brilla por siempre en nuestros corazones.
Yael y Dario, papás de Matías.