Participación de la fundacion en conferencias internacionales
Los directivos de La Fundación Cutasa viajaron a Chicago EE.UU a la 46ª Conferencia Anual de la Familia que organiza la asociación NTSAD. Familias afectadas con las patologías de Tay Sachs, Sandhoff, Canavan y gm1 se hicieron presentes. 4 días de intercambio y aprendizaje, una oportunidad única de conectarse con personas que realmente comprenden.
Es un lugar donde se recibe apoyo de profesionales, donde se recibe la actualización sobre las últimas investigaciones y cómo abordar el enfoque del manejo de síntomas.
Los Investigadores y miembros de la industria allí presentes informaron sobre su trabajo y ensayos clínicos actuales en sesiones paralelas para cada enfermedad.
Una vez más, la Fundación Cutasa participó activamente en espacios de formación, intercambio y construcción colectiva vinculados a las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), reafirmando su compromiso con la difusión de información accesible y confiable para las familias latinas que conviven con estas complejas patologías.
La presencia de Cutasa en estos encuentros no es solo representativa: tiene un propósito claro y concreto. Cada espacio en el que participamos —ya sea académico, institucional o comunitario— nos permite acceder a conocimiento actualizado, conectar con profesionales, autoridades y otras organizaciones, y, lo más importante, acercar toda esa información a las familias que acompañamos.
Sabemos que muchas veces el idioma, la falta de acceso a recursos médicos especializados, las distancias geográficas y las dificultades burocráticas representan barreras reales para las comunidades latinas a la hora de comprender un diagnóstico, iniciar un tratamiento o recibir el acompañamiento adecuado. Por eso, desde Cutasa trabajamos para traducir el conocimiento técnico en herramientas prácticas, para que cada madre, padre o cuidador pueda tomar decisiones informadas sobre la salud de sus hijos e hijas.