La Fundación CUTASA tuvo el honor de participar en la 47.ª Conferencia Anual de Familias organizada por NTSAD, un encuentro de gran relevancia internacional para las comunidades que conviven con enfermedades poco frecuentes como Tay-Sachs, Canavan, gangliosidosis GM1 y Sandhoff.
Durante más de cuatro décadas, esta conferencia ha sido un espacio único donde familias, profesionales, investigadores y organizaciones se reúnen para compartir aprendizajes, generar vínculos de apoyo mutuo y avanzar en la búsqueda de soluciones. La edición 2025 en Dallas no fue la excepción: una vez más quedó demostrado el poder y la unión de una comunidad pequeña en número, pero inmensa en fortaleza y esperanza.
Algunos datos destacados de esta edición:
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246 asistentes en total.
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Participación de ocho países diferentes, entre ellos Estados Unidos y naciones de América Latina.
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11 familias e individuos asistieron por primera vez, recibiendo una cálida bienvenida en la sesión de orientación para nuevos participantes.
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36 niños formaron parte de los programas Camp Snuggle y Camp Active, diseñados especialmente para pacientes con Tay-Sachs, Canavan, GM1 o Sandhoff.
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El Campamento Sunshine y el Grupo Juvenil reunieron a 25 hermanos, ofreciéndoles un espacio de contención y acompañamiento.
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Un completo Día de Investigación incluyó paneles de discusión con la industria, así como sesiones específicas para cada enfermedad, donde se presentaron avances en estudios y ensayos clínicos.
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La Sesión de defensa animó a familias y pacientes a “alzar la voz” en favor de la visibilización y los derechos de la comunidad.
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Hubo también momentos de recreación y encuentro: una tradicional barbacoa texana, un concierto de música country, y espacios de reflexión en grupos de apoyo según las necesidades de cada familia.
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Se realizaron además sesiones de salud y manejo de síntomas para familias que cuidan a niños pequeños, así como encuentros con adultos que viven con formas de aparición tardía de Tay-Sachs o Sandhoff.
La participación de CUTASA en este evento reafirma nuestro compromiso con el trabajo en red internacional, la generación de lazos de cooperación y el apoyo integral a las familias de América Latina que enfrentan estas enfermedades.
