Nuestro Primer Congreso


El 30 de mayo de 2025 tuvimos el honor de llevar adelante la Primera Jornada Argentina sobre Gangliosidosis y Trastornos Relacionados, un acontecimiento de enorme relevancia científica, médica y social, que marcó un precedente histórico en nuestro país. Este encuentro, nunca antes realizado en la

Argentina, representó un punto de convergencia entre la comunidad médica internacional, los investigadores, los laboratorios especializados y, sobre todo, las familias que conviven día a día con estas enfermedades poco frecuentes.

La jornada se desarrolló en un clima de intercambio profundo, interdisciplinario y colaborativo, con la participación de destacados profesionales de la salud provenientes de diferentes países, quienes aportaron no solo sus conocimientos clínicos y científicos, sino también sus experiencias acumuladas en el abordaje de pacientes y familias en contextos diversos. Gracias a la riqueza de sus intervenciones, se logró brindar información de altísimo valor para orientar diagnósticos más tempranos, fortalecer las opciones terapéuticas disponibles, y avanzar en la construcción de redes de apoyo internacionales que permitan un trabajo conjunto y sostenido.

Uno de los aspectos más significativos de este evento fue la amplitud de su alcance. Si bien un importante número de familias, profesionales y representantes de instituciones pudieron participar de manera presencial, también se garantizó el acceso a través de múltiples canales de difusión virtual, lo que permitió que personas de distintas regiones del país y del mundo pudieran ser parte de esta experiencia única. De esta manera, logramos que la jornada trascendiera las fronteras geográficas, transformándose en un espacio inclusivo, abierto y accesible para todos aquellos interesados en la temática.

El programa de la jornada se enriqueció con la presencia de conferencistas de prestigio internacional, entre ellos médicos especialistas, investigadores de trayectoria reconocida y representantes de laboratorios de diferentes países, quienes compartieron los últimos avances en investigación básica, estudios clínicos, ensayos terapéuticos y estrategias de acompañamiento integral. Estas ponencias, de gran calidad académica, no solo aportaron claridad y actualización científica, sino que también sembraron esperanza en las familias, al mostrar que la ciencia avanza y que los esfuerzos conjuntos pueden generar cambios concretos en la calidad de vida de los pacientes.

La realización de esta Primera Jornada Argentina sobre Gangliosidosis y Trastornos Relacionados no solo significó un logro organizativo, sino también un paso firme hacia la consolidación de un movimiento colectivo que busca visibilizar, comprender y atender mejor las enfermedades poco frecuentes. El impacto de este encuentro se proyecta hacia el futuro: dejó establecidas las bases para la continuidad de un trabajo colaborativo que trascienda lo coyuntural, promoviendo nuevas instancias de formación, investigación y acompañamiento.

En definitiva, lo ocurrido el 30 de mayo de 2025 fue mucho más que un evento: fue la materialización de un sueño largamente esperado por familias, pacientes y profesionales. Una jornada que abrió caminos, fortaleció vínculos y reafirmó el compromiso de seguir avanzando juntos en la construcción de un presente y un futuro con más oportunidades, conocimiento y esperanza para todos aquellos que conviven con gangliosidosis y trastornos     relacionados.

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