Gennaro nació el 15 de septiembre de 2019 en la ciudad de Avellaneda, provincia de Buenos Aires. Fue un parto normal, y así también fueron sus primeros años de vida: llenos de descubrimientos, sonrisas y momentos inolvidables. Crecía como cualquier otro niño, escribiendo, dibujando, bailando, cantando, jugando a la pelota… Su energía y alegría llenaban cada rincón de nuestra casa.
Pero algo comenzó a cambiar. Alrededor de los tres años, su andar se volvió inestable. Las caídas, que antes eran parte del juego, se volvieron frecuentes. En silencio, empezamos a preocuparnos. Poco tiempo después, tuvo una pequeña convulsión, y con ella comenzó un viaje que jamás imaginamos: el de buscar respuestas.
Pasamos por consultorios, salas de espera, estudios. Fonoaudióloga, neurólogo… Cada profesional era una esperanza, cada diagnóstico descartado, un respiro temporal. Hasta que finalmente llegamos a una genetista. Allí, con una simple muestra, un hisopado enviado a Brasil, se inició la cuenta regresiva hacia el día más doloroso de nuestras vidas.
El 15 de febrero de 2024 recibimos el diagnóstico que cambió todo: Tay-Sachs, una enfermedad neurodegenerativa rara, cruel, silenciosa, que avanza sin detenerse y para la cual no existe aún cura. Ese día, sentimos que el mundo se detenía. Como padres, nos quebramos. No hay palabras que describan ese dolor: es una herida abierta que no cierra, una tristeza que no se va.
Y sin embargo, en medio de ese abismo, apareció una luz. A los dos días de recibir el diagnóstico, Luis Fernandez, de la Fundación CUTASA, se comunicó con nosotros. Fue gracias a nuestro cuñado, que encontró el camino hacia ellos. Luis nos extendió su mano, nos contuvo, nos guió. Nos enseñó que, aunque el dolor sea inmenso, hay un camino para transitar, que no estamos solos.
Hoy, después de un año desde aquel diagnóstico, seguimos luchando. Hay días buenos y días difíciles. Hay momentos de fortaleza y otros de miedo. Pero seguimos, por Gennaro. Porque el amor por un hijo mueve montañas, rompe el silencio y se transforma en lucha.
Nuestro mayor deseo es claro y urgente: encontrar una cura, o al menos un tratamiento que les permita a nuestros hijos vivir con dignidad y esperanza. Hablamos no solo por Gennaro, sino por todas las familias que están atravesando este mismo camino, marcado por la incertidumbre, pero también por la esperanza compartida.
Porque nuestros hijos merecen una oportunidad. Porque no hay nada más fuerte que el amor de una familia que no se rinde.
Lo que más deseamos es la cura o un tratamiento para nuestros hijos, hablamos por todos los padres que transitamos este camino. de una Enfermedad Poco Frecuente.